Con el fin de cumplir con el deseo de los adultos mayores por ‘envejecer en el hogar’, la familia usualmente crea un círculo de cuidado informal. Esto se materializa en un sistema de apoyo cooperativo, con roles implícitamente asignados según jerarquía familiar, y cercanía física y emocional con los mayores, entre otros factores[1]. Estos roles fueron previamente identificados y descritos por Gutiérrez y Ochoa[2], y son los siguientes:
- Asistente: Es la persona que usualmente vive en el mismo lugar que los adultos mayores, y se encarga de monitorear y proveer cuidados a estos últimos. Los asistentes usualmente manejan los casos de urgencia, y están a cargo de distribuir la carga de tareas asociada al cuidado informal en la red familiar. También asignan labores a las personas que, fuera del círculo familiar, realizan labores en la casa del adulto mayor, como por ejemplo asistentes del hogar. Típicamente el asistente es un/a hijo/a del adulto mayor, o su compañero/a o pareja en el caso de que este último esté en buenas condiciones de salud como para ejercer ese rol.
- Monitor: Esta persona no vive en el mismo lugar que los adultos mayores, pero está atenta al bienestar de ellos. Típicamente es un hijo/a o hermano/a del adulto mayor, que provee cuidado afectivo, apoyo social, cuidados informales, y frecuentemente soporte económico. Este rol coordina sus actividades con el asistente, en caso de haber uno.
- Ayudante:Esta persona contribuye en tareas puntuales que requieran poco esfuerzo y no representen un compromiso muy grande o permanente. Estas personas son usualmente nietos, amigos o vecinos del adulto mayor, quienes son convocados por un asistente o monitor para realizar una labor puntual y esporádica como por ejemplo, ir a comprar un medicamento al adulto mayor cuando éste no puede hacerlo, y tampoco los otros miembros de su familia.
- Auto-excluido: Son miembros de la familia que no pueden o quieren asumir tareas de cuidado, y no suelen estar al tanto de las necesidades de los mayores. Estas son usualmente personas que están afectivamente distanciadas del adulto mayor.
La mayor carga en el cuidado de los adultos mayores la tiende a asumir el asistente, y su trabajo suele ser invisibilizado por el resto del grupo familiar[2]. Tareas como coordinar el trabajo cooperativo o mantener al día a los diferentes actores de la red familiar, demandan mucho tiempo, y de no ser cumplidas a gusto de los demás, pueden terminar muchas veces en discusiones familiares, y en un desgaste emocional de los asistentes[3]. Este estrés físico, financiero, social y emocional que sufren los asistentes es conocido en la literatura como la sobrecarga producida por el proceso de cuidado (o caregiving burden en inglés)[4].
Schorch et al.[3] plantean que los cuidadores informales declaran una falta de ”tiempo para si mismos”, además de falta de libertad y espontaneidad en sus vidas. Estos investigadores identificaron tres necesidades del asistente, las cuales son prioritarias de cubrir: apoyo social, organización y coordinación.
El apoyo social apunta, por ejemplo, a que los asistentes conversen con terceros que estén o hayan experimentado una situación similar a ellos. De esa manera los asistentes podrán afrontar mejor su propio escenario, o simplemente `desconectarse’ de su rol. El cuidado a tiempo completo de un adulto mayor suele producir un aislamiento del cuidador, afectando muchas veces a su núcleo familiar.
En lo que respecta a organización, muchos de los cuidadores expresan la necesidad de que sus actividades estén
lo más controladas u organizadas posibles. Además, buscan mantener rutinas diarias, las cuales suelen ser esenciales para abordar exitosamente las demandas del proceso de cuidado.
Finalmente, los asistentes buscan mejorar la coordinación entre su propia agenda, la de los otros cuidadores informales, y la de los profesionales que les ayudan (por ej., un médico o cuidadores profesionales). Estas necesidades pueden ser cubiertas por un sistema computacional de apoyo colaborativo.
Dado lo anterior, es necesario entender el trabajo de los cuidadores, para luego poder diseñar una solución que ayude a paliar sus necesidades, y no simplemente enfocarse en las necesidades del receptor de estos cuidados, es decir, el adulto mayor. Los cuidadores informales hacen mucho trabajo en apoyar no solo a los mayores, sino también a su familia y amigos. Esto genera usualmente una sobrecarga que afecta su salud física, la capacidad de interactuar socialmente y su bienestar. La literatura también reporta falencias usuales en tres necesidades de los asistentes: 1) fácil acceso a apoyo social, 2) capacidad de organización de actividades diarias, periódicas y ocasionales, y 3) fácil coordinación de actividades con otros actores participantes en el cuidado de los mayores.
En este trabajo de título se desarrolló una herramienta computacional de apoyo a los cuidadores informales de los adultos mayores, derivando gran parte del trabajo de coordinación a un agente externo (software). Esta herramienta maneja la organización de actividades de cuidado de los adultos mayores recibiendo cuidado, utilizando una agenda electrónica, la cual permite asignar y coordinar las actividades correspondientes. A través de canales de mensajería instantánea se busca potenciar la comunicación entre los diferentes roles que están presentes en la red de cuidado familiar. Esta solución ayuda a abordar la asignación y coordinación de actividades de cuidado del adulto mayor, con el apoyo de un agente externo (autónomo) al cual llamaremos asistente virtual. Este asistente virtual se transforma entonces en el nuevo centro de coordinación e información del círculo de cuidado informal del adulto mayor, siendo éste quien administra la agenda, coordina y envía recordatorios de las tareas pendientes a los cuidadores.
Finalmente, este asistente virtual actúa como un participante más de la red familiar, el cual puede ser consultado por información respecto al historial de los adultos mayores. La herramienta computacional desarrollada en este trabajo de memoria debe ser considerada usable y útil por los cuidadores, y también para los adultos mayores que recibirán el cuidado; en caso contrario, no cumple con su propósito.
Objetivos de Hermes
- Administrar la inclusión de actividades ocasionales en la agenda electrónica, pudiendo consultar al agente virtual sobre topes de actividades, u horarios libres para las mismas.
- Implementar un agente virtual que pueda asignar tareas a los miembros de la red de cuidado al adulto mayor, notificando de manera oportuna a los usuarios para el cumplimiento de la actividad comprometida.
- Facilitar la organización de actividades diarias y periódicas, usando una agenda electrónica con recordatorios (notificaciones y alarmas).
- Centralizar la información de evolución y bienestar de los adultos mayores, sin la necesidad de atención por parte del asistente. Esta información será manejada por el agente virtual.
- Canalizar la comunicación entre los cuidadores informales, y entre ellos y los profesionales que apoyan el proceso de cuidado de los adultos mayores, por medio de un chatroom.
- Facilitar la inclusión y consulta a profesionales a través del sistema, utilizando un servicio intermediario que utiliza un canal de mensajería en línea.
Referencias
- Francisco J. Gutierrez y Sergio F. Ochoa. Mom, I do have a family!: Attitudes, agree-ments, and expectations on the interaction with chilean older adults. InProceedingsof the 19th ACM Conference on Computer-Supported Cooperative Work & Social Com-puting, CSCW 2016, San Francisco, CA, USA, February 27 – March 2, 2016, pages1400–1409, 2016
- Francisco J. Gutierrez y Sergio F. Ochoa. It takes at least two to tango: Understandingthe cooperative nature of elderly caregiving in latin america. InProceedings of the2017 ACM Conference on Computer Supported Cooperative Work and Social Computing,CSCW 2017, Portland, OR, USA, February 25 – March 1, 2017, pages 1618–1630, 2017
- Marén Schorch y Lin Wan y David William Randall y Volker Wulf. Designing for thosewho are overlooked ¿ insider perspectives on care practices and cooperative work ofelderly informal caregivers. InProceedings of the 19th ACM Conference on Computer-Supported Cooperative Work & Social Computing, CSCW 2016, San Francisco, CA,USA, February 27 – March 2, 2016, pages 785–797, 2016
- Anne Marie Piper y Raymundo Cornejo y Lisa Hurwitz y Caitlin Unumb. Technologicalcaregiving: Supporting online activity for adults with cognitive impairments. InProcee-dings of the 2016 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems, San Jose,CA, USA, May 7-12, 2016, pages 5311–5323, 2016